Международный день редких заболеваний
- Обновлено: 28.02.2022, 05:14
- Опубликовано: 28.02.2022, 05:14
28 февраля (последний день февраля) – Международный день редких заболеваний
Международный день больных редкими заболеваниями отмечается в последний день февраля. В 2019 году – это 28 февраля. День борьбы с редкими заболеваниями призван повысить осведомленность о них общественности, привлечь внимание к проблемам таких пациентов, способствовать развитию медицинских учреждений в разных странах мира.
В России он отмечается с 2008 года. В 2012 году в нашей стране вступил в силу измененный Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ". Одна из статей этого закона посвящена редким заболеваниям. Статья включает их перечень и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Ученым известно более 7 тыс. редких, или орфанных заболеваний (от английского orphan — сирота). В списке Минздрава РФ числятся 215 редких заболеваний. К ним относятся почти все генетические заболевания, а также некоторые инфекционные и аутоиммунные. В нашей стране редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. В последние годы появляется все больше лекарств, способствующих исцелению от этих недугов, однако многие заболевания пока изучены недостаточно, и действенных средств от них нет.
По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, вырученные средства с которых отправляются на помощь больным редкими заболеваниями. Помощь оказывается в качестве лекарств, оплаты диагностик и приобретении необходимых для обеспечения жизнедеятельности препаратов. К благотворительным акциям присоединяются участники эстрады и всемирного кино. В честь этого дня творческие личности выпускают короткометражные ролики с призывом общественности к помощи больным и информировании общественности в целом. Профильные специалисты в этот день проводят открытые конференции на тему о том, как бороться с развитием редких болезней, предоставляют рекомендации на счет своевременных обследований и диагностик.
