28 февраля (последний день февраля) – Международный день редких заболеваний
- Обновлено: 04.03.2019, 06:06
- Опубликовано: 28.02.2019, 09:06
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS последний день февраля официально получил статус Международного дня редких заболеваний. Этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи являются следствием инфекций, аллергических реакций, воздействия вредных факторов окружающей среды. Число редких болезней постоянно увеличивается. В мире каждую неделю описывается 5 новых патологических состояний. Это связано как с улучшением диагностики, так и с ухудшением экологической обстановки на планете.
Существует мнение, что от редких болезней страдают 6-8% людей на Земле. Исторически сложилось так, что медицина в большинстве своем направлена на более или менее распространенные и хорошо известные, социально значимые заболевания. Пациенты же с редкими болезнями являются одной из самых больших проблем системы здравоохранения практически во всех странах мира. Диагностика таких болезней часто затруднена или недоступна, лечение может быть неэффективно из-за отсутствия соответствующих лекарств и методов лечения, прогнозы неутешительны.
Ученым известно более 7 тыс. редких, или орфанных заболеваний (от английского orphan — сирота). В списке Минздрава РФ числятся 215 редких заболеваний. К ним относятся почти все генетические заболевания, а также некоторые инфекционные и аутоиммунные. В нашей стране редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. В последние годы появляется все больше лекарств, способствующих исцелению от этих недугов, однако многие заболевания пока изучены недостаточно, и действенных средств от них нет.
